Yksi, sama saatana

Olen aiemmin kirjoittanut samasta aiheesta. Mutta kun jalat menevät viikko viikolta huonommiksi kasvaa ihnettelyni samassa suhteessa.

Kipu ja voimien puute on yhdistelmä joka saa minut kaatuilemaan, kiroilemaan, olemaan joku muu kuin oma itseni. Ja minun on edelleen äärimmäisen vaikeaa ymmärtää ettei tälle löydy mitään mitä voisi vielä enemmän hoitaa.

”Se on varmaan vain sitä dystoniaa”.

Kuten yksi sisätautien osaston lääkäri minulle keväällä sanoi. Mutta miten voi yksi ja sama saatana vaikuttaa niin täydellisen kokonaisvaltaisesti koko kroppaan. Alkuperäiset, vuosikymmenten takaiset oireet tekevät hitaasti paluutaan samalla kun uusia tulee lisää.

Enkä tarkoita nyt niitä jalkoja. Vaan ihan normaaleja ”vain dystonian” oireita. Hienomotoriikka huononee, sormet alkaa kouristella ja jalat sätkii kuin ukkohauki kuivalla maalla.

Eniten tästä kaikesta kärsii kuitenkin kaikki neljä lastani. Ne isommat jo vuosikausia siitä että en ole pystynyt olemaan normaalisti toimiva isä. Ja nyt tuo pienin joutuu kokemaan saman.

Vittu syyttömiä ne kaikki tähän on.

Kuoppa jossa olen on syvä. Enkä usko että sieltä ylös asti koskaan pääsen. Toivon vaan sydämeni pohjasta että riitän tällaisena niin kauan kuin minua edes henkisellä tavalla tarvitaan.

Kun ei nukuta

Vaikka väsyttää, aina ja iankaikkisesti. Eikä tämä ole sellaista väsymystä joka nukkumalla lähtisi. Ei totta tosiaan ole.

Kivut vie voimia fyysisesti ja henkisesti. Eikä aivovamma auta asiaa pätkän vertaa. Eikä jatkuvat huolet lapsista, minua viisaammasta, meidän vanhemmista. Vittu kaikesta.

Äitini on joskus sanonut että kannoin jo pienestä pitäen koko maailman taakkaa harteillani. Eivätkä ne kovin leveät ja vahvat ole. Pitäisi osata hellittää.

Helpommin sanottu kuin tehty.

Lääkärin lähtö. Pelko lääkityksen lopetuksesta. Huoli miten lapset pärjää. Huoli minua viisaamman jaksamisesta. Millaisia on sairauden oireet vuoden päästä? Tai viiden vuoden? Mitä eteen kun stimulaattori aivoissa menettää tehonsa? Merkkejä siitäkin on ilmassa.

Kuka minut ottaa potilaakseen. Kun ei ole oikeastaan mitään mitä hoitaa, ainoastaan koittaa ylläpitää nykytilaa.

Ja koko ajan väsyttää niin perkeleesti.

Musiikki onneksi rauhoittaa. Alkoholi ei ole enää aikoihin ollut ratkaisu. Niinkuin se sellainen koskaan olisikaan. Eikä mieli tekisi ottaa kemikaalejakaan nykyistä enempää. Ei vasta kun on todellakin pakko.

Siihen asti vietän illat ja alkuyöt kuulokkeet korvilla, kuuntelen suomalaista ja ruotsalaista raskasta musiikkia ja silloin tällöin jotain ihan muuta.

Mutta kun ei tule uni niin ei tule uni.

Hyvä, paha netti

Olen viime kuukausina miettinyt, joskus enemmän ja joskus vieläkin lisää internetin haittoja. Ja välilllä toki hyötyjäkin. Mitä tietotekniikkaan tulee, olen täysin itseoppinut. Onnistumisten ja epäonnistumisten kautta, kokeilemalla ja joskus ehkä ohjeita lukemalla. Termit eivät kaikki välttämättä ole hallussa ja välillä, vähän syvemmälle mentäessä sormi menee suuhun.

Mutta se internet, www, se kaikki mikä käsiemme ulottuvilla on, mahdollisesti pakattuna yhteen, taskuun menevään laitteeseen mitä yhä harvemmin puhelimena käytetään. Sinne mahtuu paljon hyvää. Tietoa jos osaa sitä etsiä. Apua jos sitäkin osaa etsiä. Kasapäin erilaisia äppejä helpottamaan jokapäiväistä elämää. Kaikkea ja joka lähtöön.

Tietotekniikka parhaimmillaan auttaa minua muistamaan asioita. Ottamaan lääkkeet sairauteeni ajoissa. Lämmittämään auton lähtövalmiiksi pakkasen keskellä. Ja se kaikki katsottava ja kuunneltava viihde mitä maailmasta löytyy, sen määrä on loputon enkä esimerkiksi luopuisi musiikin suoratoistopalvelusta ilman tappelua.

Ḿutta jos on jotain hyvää on sille aina vastapainona paha.

Ja näin on tietotekniikassakin. Enkä tarkoita vähän höperöä robotti-imuria vaan ihmisiä sitä tekniikkaa käyttämässä. Erilaiset sosiaalisen median alustat ovat minulle tuttuja, ainakin suosituimmat ja sellaisiksi tulevaisuudessa tulevat. Ja jokaisessa on aina ollut ja tulee aina olemaan ongelmana ihminen. Ihmisen mahdollisuus esittää pahimmillaan lain vastaisia mielipiteitä. Ihmisen mahdollisuus, nätisti sanottuna herjata ja alentaa kanssaihmistä. Ihmisen mahdollisuus levittää vihaa ja väärää tietoa. Ihmisen mahdollisuus kehoittaa samalla tavalla ajattelevia väkivaltaan muita kohtaan.

Omalla nimellä ja naamalla ja raukkamaisimmat ilman.

Se paha ja joissain ihmisissä asuva pahuus ei lopu koskaan. Mutta voimme koittaa aina parhaamme mukaan olla sitä ja sen vaikutusta elämäämme pienentämässä. Ja voimme opettaa lapsiamme siihen miten ihmisen pahuuteen tulisi suhtautua. Voimme opettaa ottamaan sen tarpeen tullen vakavasti ja opettaa toimimaan sen mukaan.

Se miten isot tietotekniikkayritykset toimivat. Valvovat käyttäytymistämme ja keräävät meistä tietoja on sitten ihan eri tekstin aihe. Sen kuitenkin sanon että olen yhä enenevässä määrin riippumaton näiden suurten otteesta.

Populismi on helppoa politiikkaa

Ja ihan liian helppoa uutisointia. Klikkejä kun pitää saada enemmän kuin paperisia lehtiä myytyä. Ja uppoaa kansaan kuin kuuma veitsi voihin, valitettavasti.

Moni lukee pelkkiä raflaavia otsikoita, joku ehkä koko jutun ja kaikki jakavat linkkejä pitkin sosiaalisen median eri kanavia vailla minkäänlaista lähdekritiikkiä tai medialukutaitoa. Ja vahinko on silloin jo sattunut. Harvalla kiinnostaa korjaava uutisointi saati syvemmälle menevä journalismi. Viimeisimpänä esimerkkinä Hyvinvointialueiden erilaisten johtaja- ja päällikkö nimikkeistä uutisointi.

Poliitikolle populismi on parasta lääkettä aina vaivaavalle vallanhimolle. Ei faktoilla ole niin väliä, kunhan sanomansa saa sanottua sellaisessa muodossa että aina jää tulkinnan varaa ja aina jää mahdollisuus väittää että ”enhän minä niin sanonut”.

Populismilla on helppo lisätä kannatusta. On helppo maalata uhkakuvia ja helppo esittää itsensä tai puolueensa uhkakuvien ratkaisijana. Ja aina löytyy äänestävästä kansanosasta väkeä joka tuohon kaikkeen uskoo.

Eli niitä otsikoita lukevia ja sosiaalisessa mediassa niistä pauhaavia. Itse jaksan vielä toistaiseksi uskoa demokratian voittoon ja siihen että populistin uhri joskus mielensä muuttaa.

Roskalehtien suhteen olen toivoni menettänyt.

Oi onni ja autuus

Kun kipukroonikolla iskee normaalien kipujen lisäksi ankara kohtaus päälle ei silloin ole muuta mielessä kuin tabletti jolla kohtausta voi lieventää. Ja kun kohtaus vähän helpottaa, ei siitä aiheutuvaa tunnetta pysty selittämään. Onni on tunteista silloin lähimpänä.

Kivuttomaksi ei pääse koskaan. Ei ainakaan nykyisen lääketieteen keinoin. Mutta kaikki mikä kipukynnystä alentaa ja kaikki mikä itse kivun saa sietämättömästä vähän siedettävämmäksi on oltava käytössä.

Muuten ei eläminen tahdo onnistua.

Liian moni lääkäreistä on tätä nykyä vahvoja kipulääkkeitä vastaan. Kuvittelevat että kivun työntäminen mielestä pois auttaa ja purkavat epäinhimillisellä tavalla kivusta kärsivien toimivia lääkityksiä pois. Ja oikeastaan väkisin, välittämättä lainkaan potilaasta.

Itse saan apua parista kipukynnystä alentavasta lääkkeestä ja sen pahimman terän kolmekymmentä vuotta kestäneistä kivuista pois saa opiaatti nimeltään Oxycontin.

Kirosana lääkärien keskuudessa.

Se jos Pohjoisessa Amerikassa Oxycontinin käyttö on karannut käsistä ei saa vaikuttaa suomalaiseen kivunhoitoon. Ei niin yhtään. Kipukroonikko ottaa vahvan pillerinsä kaksi tai kolme kertaa päivässä pysyäkseen elossa. Pysyäkseen edes vähän toimintakykyisenä. Pysyäkseen ihmisenä ihmisten joukossa.

Ei saadakseen siitä mitään muuta onnea tai autuutta kuin sen että olo pikkuisen helpottaa.

Kivun hoito ja eritoten kipukroonikoiden asema terveydenhuollon sekavassa maailmassa on ajoittain täysin onnetonta, täysin ihmisarvoa alentavaa ja ennakkoluulojen keskellä. Jos on olemassa ratkaisuja jotka ei henkeä vie, vaan antaa potilaalle mahdollisuuden roikkua elämän syrjässä kiinni, pitää niiden olla kaikkien niitä tarvitsevien käytettävissä.

Oma pitkäaikainen lääkärini lopettaa omassa sairaalassani. Heti kun tuon tiedon sain, aloin pelkäämisen lisäksi jollain tavalla suunnitella että mitä jos. Kaiken muun sairauden tuoman kuorman lisäksi.

Toivo parantumisesta on kaikonnut jo vuosia sitten. Nyt pitää pelätä että toivo jonkinasteista helpotuksesta katoaa myös.

Isot siskot

Tuolla melkein kolme vuotiaalla on kyllä sisarusasiat hoidossa. Kolme isosiskoa jotka hellittelee, lellittelee ja ulkoilee sen kanssa. Leikkii silloin tällöin ja könyää nojatuolin ja sohvan välissä olevaan viltistä kyhättyyn majaan. Ja jälleennäkemisen ilo on joka kerta niin vilpitöntä.

Koska yksi kolmesta asuu jo omillaan ja toiset kaksi vuoroviikoin äitinsä kanssa.

Otettiin heti alkuun sellainen linja että ei ole mitään puolikkaita siskoja tai veljiä. Ne kolme on yksinkertaisesti siskot ja poika niiden pikkuveli. Tajutkoon itse sitten joskus jos haluaa siitä numeroa tehdä. Ollaan toki kerrottu että siskot on oman äitinsä luona toisessa kodissaan. Kun kysyy, ja kysyy nykyään aika usein.

On älyttömän mahtava nähdä miten niiden kaikkien neljän suhde on tässä vajaassa kolmessa vuodessa kehittynyt. Kuinka toiseksi vanhin omaksui silmän räpäyksessä vanhimman lapsen roolin kun isoin muutti omaan kämppäänsä. Ja kuinka niillä alkaa olla hiljalleen ihan omia juttuja. Vaikka nyt leikkejä joista isä ja äiti ei ymmärrä hölkäsen pöläystä.

Kaiken viime kuukausien paskan keskellä on siis jotain hyvääkin. Ja se hyvä auttaa jaksamaan henkisesti aina pikkuisen kerrallaan eteenpäin.

Taitaa niillä olla tolkun isä kun noin mahtavia itsekin ovat.