Kategoria(t): Ajatuksia

Loppu ja kyllästynyt

Nyt olen tullut siihen pisteeseen että en enää jaksa yrittää.

Buprenorfiini-laastari antaa jonkinlaisen vasteen kipuihin mutta sen käyttö on aikamoisen hankalaa. Vaikka lääkärini on sen määrännyt vaihdettavaksi viiden päivän välein, on iho laastarin alla niin sanotusti ruvella jo toisena päivänä sen paikalleen laittamisesta.

Ja kyllä. Olen kokeillut litkuja ja rasvoja, ennen ja jälkeen.

Eikä se ole vienyt pois näitä molempien jalkojen vihlomisia tai tunnottomuutta tai sähköiskun tuntemuksia tai voimattomuutta. Ja vaikka kuinka olen koittanut lihaksia vahvistaa, on suunta koko ajan alaspäin.

Tämän lisäksi vanha tuttu dystonia nostaa taas päätään.

Yläkropassa, pään ja kaulan ja hartioiden alueella alkaa olla samanlainen show kuin ennen syväaivostimulaattorin asennusta kuusi ja puoli vuotta sitten. Eikä siihenkään mitkään bentsot auta, ei vaikka niidenkin annosta on nostettu.

Olen kolme päivää koittanut saada lääkäriäni kirjoittamaan sellaiset reseptit että pääsisin bupren ajamaan alas. Mitään ei ole vielä kuulunut. Olen kolme päivää koittanut saada lääkäriltäni vastausta voisiko hän kirjoittaa jotain vastaavaa tabletteina tai sitten edes toiseksi ”parasta” opiaattia. Mitään ei ole vielä kuulunut.

Olen loppu ja totaalisesti kyllästynyt.

En enää jaksa kaatuilua. En enää jaksa voimattomuutta. En enää jaksa vihlovia kipuja. En enää jaksa helvetillistä kutinaa ja rakkuloita. En enää jaksa sitä että en pysty mihinkään.

En enää jaksa sitäkään ettei kysymyksiini vastata. Olen loppu ja totaalisesti kyllästynyt.

Kategoria(t): Ajatuksia

Tappelu

Olen pari päivää tapellut itseni kanssa siitä, tarvitsenko ranteeseeni kellon. Edellisen kerran sellaista olen pitänyt 31.12.2010, kun työt lopetin.

Silloin se lähti maailmalle ison raketin mukana. Tokkopa ehjänä selvisi. Toisen raketin kyydissä meni viimeiset kaksi käyntikorttia. Nykyinen minä ei enää tuolla tavalla roskittaisi, saati edes raketteja vuoden vaihtuessa ampuisi.

Mutta se tappelu.

Vastakkain on kaksi näkemystä. Se onko sellaisella käyttöä ja se että olisihan se mukava lelu, ”hyödyllisyytensä” lisäksi. Saisi katsella viestejä ja tulevia puheluita ja tarkistaa säätilan ja tietysti ajan. Ja mittaisihan se sykettä, veren happipitoisuutta ja untakin.

Mutta toisaalta, puhelin ei koskaan ole kymmentä askelta kauempana. Ja mitä minä sillä tiedolla teen paljonko veren happipitoisuus on. Tai että miten nukuin. Ja ajan voi katsoa keittiön seinäkellosta. Ja kyllä mie tiedän milloin hengästyttää tai väsyttää. Ei kai sellaisiin mitään kelloa tarvita.

Eli taidan siis voittaa materialistisen itseni ja en ala kelloa hankkimaan. Parempiakin rahareikiä on. Hävinnyt minä ei varmaankaan kauaa tappiotaan haudo.

Kategoria(t): Ajatuksia

Vitunmoinen savotta

Rupesin miettimään. Hajoitetuilla aivoillani.

Mietin kuluneita vuosikymmeniä, kaikkia niitä satoja lääkärikäyntejä. Mietin niitä lukemattomia kokeita ja testejä ja piikityksiä. Ja mietin niitä yli viittä kymmentä testattua lääkettä.

Mietin sitä kun tilani menee koko ajan huonommaksi. Sitä kun toivoa paremmasta tämän sairauden suhteen ei ole ainakaan välittömässä läheisyydessä.

Mietin miten ihmeessä jaksan vielä tänä päivänäkin olla elossa. Ja mietin kaikkia niitä joiden ansiosta elossa olen jaksanut pysyä.

Mietin sitä kun lääkkeistä ei ole apua. Vaikka tälläkin hetkellä bupre-laastarin lisäksi käytän säännöllisesti neljää muuta vahvaa ja ihmiseen sisältäkin vaikuttavaa lääkettä. Puhumattakaan niistä kevyemmistä joilla koitan oloa joskus tasata.

Mietin kannattaako enää lääkkeitä edes ottaakaan. Mietin olisinko pirteämpi niitä ilman. Olisinko onnellisempi ja olisiko läheiseni onnellisempia jos en niitä kaikkia käyttäisi. Mietin sitä, että jos nyt, kaikilla noilla yllä mainituilla aineilla olen tämän verran kipeä, kuinka kipeä olisin niitä ilman.

Mietin, mietin ja mietin. Vailla kunnollista lopputulosta. On tämä yksi vitunmoinen risusavotta.

Kategoria(t): Ajatuksia

Liian paljon

Olen taas koittanut parin viikon ajan saada jalkojani vähän vahvistettua. Säännöllisen epäsäännöllisesti yksinkertaisia tuolilta ylös nousuja, kevyitä kyykkäyksiä, ylös ja alas heilutteluja. Sellaisia mitä kotona ilman sen kummempia laitteita pystyy helposti tekemään.

Vaan kun ei onnistu.

Ei ne vahvistu, ei niihin voimaa saa yhtään lisää. Ei vaikka kaiken olen tehnyt fyssarin ohjeiden mukaan. Ja se on äärimmäisen turhauttavaa. Se että ei vahvistu.

Jätän siis sikseen.

Koska useaan otteeseen olen samanlaista kokeillut, parin kuukauden ajan, muutaman viikon ajan. Ja nyt suunnilleen 14 päivän aikana. Ei ole mitään järkeä jatkaa kokeiluja jos niistä vaan takapakkia saa.

Tai siltä ainakin tuntuu.

Buprenorfiini auttaa jonkin verran, mutta luulen että kroppa on siihen jo tottumassa. Tämä opiaatti oli vielä alkukesästä tehokkaampi, ennen pieleen mennyttä metadoni kokeilua. Buprenorfiini on siitä vittumainen että toleranssi kasvaa ja sitä myötä sen antama apu ja tuki pienenee.

Ja viinaakaan ei voi ottaa.

Ei siitäkään pitkäaikaista apua saisi. Parin tunnin nousuhumalan ajan olisi varmasti mahtava olo mutta alkoholi sekoitettuna lääkearsinaalini kanssa saattaa olla vaarallinen. Ja jos hengissä selviäisi niin seuraava päivä olisi varmaan sellainen että eläminen tuntuisi aika lailla hankalalta.

Väittävät ettei minussa mitään enempää ole korjattavaa. Ei mitään sellaista mitä pystyisi täsmälääkitä tai vaikka leikkauksella paremmaksi saada.

Enpä tiedä.

Ehkä osa kivuista sitten onkin ”korvien välissä”. Tai ehkä kipukynnykseni on matala. Mutta sen tiedän että kipu, voimattomuus, vihlominen, puutuminen, sähköiskut, jalkojen pettäminen on minulle todellisuutta. Liikaakin. Ja vaikka joku saattaisi minut haluta pistää neljän pehmustetun seinän sisälle, lukita oven ja unohtaa avaimen jonnekin on tämä kaikki minulle liikaa.

Joskus aivan liian paljon.

Kategoria(t): Terveys

Puolella teholla?

Kuulostaa varmaan hullulta, mutta olisin nyt noin sata kertaa tyytyväisempi jos jaloistani olisi löytynyt jotain mitä esimerkiksi puukolla olisi voitu korjata. Kivut, vihlomiset, sähköiskut ja ennenkaikkea voimattomuus ovat sen verran pahat.

Mutta kun ei.

Kaikki menee edelleen dystonian ja aivovamman piikkiin. Vaikka kipu muuttaa luonnettaan. Tätä on vaikea niellä ja todella vaikea sisäistää. Eikä tähänkään, luonteeltaan uuteen kipuun mikään pilleri ole ainakaan tähän mennessä auttanut.

Olen taas siinä tilassa missä olin loppukesästä. Aamut toimin ja iltapäivät ja illat en toimi. Ja jos toimin, toimin ylimääräisten pillereiden sekä kyynärsauvojen varassa.

Eli puolella teholla, jos sitäkään.

Lääkärini oli osin hyvillään. Koska mitään uutta diagnoosia ei tullut. Mutta yhtä aikaa pahoillaan koska lääkärinä ymmärtää millaista on elää jatkuvien kipujen kanssa. Hyvä että edes hän. Minä kun en vieläkään oikein osaa ymmärtää.

Vielä on yksi oljenkorsi, vaikkakin heikko ja ohut. Ja sen varaan en aio laskea tahi luottaa lainkaan. Sen jälkeen on pakko löytää jonkinlainen tie kohti sitä pistettä että opin itseni kanssa elämään.

Tämä nykyinen kun ei johda mihinkään.

Kategoria(t): Ajatuksia, Lapset, Terveys

Itselleen armollinen

On todella vaikeaa tottua olemaan sairas. Tai kai se joillakin onnistuu, jollain aikavälillä. Minä en ole vielä siihen pystynyt vaikka sairas olen ollut yli puolet tähän astisesta elämästäni.

Sanovat että pitäisi olla itselleen armollinen. Sanovat että koita miettiä jotain muuta. Sanovat että kyllä se ajan kanssa. Sanovat jopa että kyllä se siitä.

Helpommin sanottu kuin tehty.

Koska en toimi kunnolla, koen olevani ihmisenä, puolisona ja isänä huonompi kuin sellainen ihminen, puoliso ja isä joka toimii. Enkä tule enää kunnolla toimimaan, joten vaihtoehtoja on tasan kaksi.

Vaikeita molemmat.

Joko koitan vihdoin oppia olemaan sairas, kipeä, rajoitteinen. Koitan oppia sen että perheeni ottaa minut sellaisena kuin olen. Sairaana, kipeänä, rajoitteisena. Koitan tajuta sen että lapseni pitävät minusta sellaisena kuin olen. Ja että puoliso jaksaa minusta välittää vaivoistani huolimatta.

Tai sitten kärvistelen edelleen.

Niin hullulta kuin se kuulostaakin, todella vaikeita vaihtoehtoja molemmat.