Kategoria(t): Ajatuksia, Terveys

Kaikki maailman paskiaiset

Miten voikaan päässä kiehua. Yhtä aikaa pelko, suru ja viha. Kaikki yhtä aikaa, yhdessä ja erikseen.

Sairaus on antanut aihetta pettymyksille säännöllisesti. Samoin aivovammani. Pettymyksiä toisensa perään, suuria ja suurempiakin. Ja kun niitä joutuu tarpeeksi monta samojen aiheiden ympärillä kokemaan, tuntuvat ne kerta toisensa jälkeen paisuvan edellisiä raskaimmiksi.

Milloin lääkäreistä johtuvia, milloin lääkkeistä. Milloin turhista toimenpiteistä ja milloin diagnooseista.

Yhtä kaikki, jossain vaiheessa on tultava jonkinlainen raja vastaan. Joko niiden pettymyksien laadun ja määrän tai oman sietokykyni.

Ja kun on olemassa tieto siitä että saatavilla olisi lääkeaine joka oloani saattaisi helpottaa, mutta viranomainen ei siihen mahdollisuutta anna, alkaa tuo raja olla lähellä.

Ehdin jo kuvitella miten jatkossa saattaisin jaksaa hoitaa kotiamme paremmin. Miten taas pystyisin toimimaan paremmin tyttärien kanssa, olla niille edes hieman parempi isä. Ja sitten nämä toiveikkaat ajatukset tulevaisuudesta ammutaan jonkun jakkupukuisen tai solmiokaulaisen toimesta alas.

Siinä on yhdelle päälle liikaa kestämistä.

Aion vielä löytää itsestäni jollain aikavälillä ja jollakin tavalla sen verran voimia, että tämänkin pettymyksen joskus selätän. Ja että kaikkien kipujen, vapinoiden, kaatumisten ja kroppani toimimattomuuden keskelläkin pystyn taas joskus olemaan edes viidesosan verran isä ja puoliso.

Kaikista maailman paskiaisista huolimatta.

Kategoria(t): Ajatuksia, Terveys

Paha päivä

Tai oikeastaan kaksikin.

Läpilyöntikipuihin tarkoitettu lääke ei tunnu auttavan juuri yhtään. Tasapaino on hukassa, kädet elävät omaa elämäänsä ja ajatuksia on välillä aivan liian hankala saada kokoon.

Ja pahinta on, kun tietää ettei mikään oikein auta.

Tai auttaisi, mutta ne auttavat saavat joko väsyneeksi tai pahoinvoivaksi. Tai molemmiksi yhtä aikaa. Kotia pitäisi hoitaa, varmaan vähän lapsiakin. Pyykit, ruoat, ei ne itsestään puhtaaksi tule tai lautaselle laitettavaksi ilmesty.

Mitä tekeekään pitkäaikaissairas?

Se puree hammastaan, sitä mikä vielä jäljellä on, ottaa Buranan tai kaksi ja odottaa iltaan asti päästäkseen ehkäpä muutamaksi tunniksi nukkumaan ja aloittamaan sen jälkeen saman uudestaan.

Aika lailla loputon kierre, sairaan elämä.

Kategoria(t): Ajatuksia, Terveys

Tekniikka sairaan apuna

Jotkut, mutta ei vielä onneksi kovin monet asiat aiheuttavat sairauteni vuoksi lähes päivittäin päänvaivaa. Aivovamman vuoksi pääni ei aina pelaa ja neurovaiva saa kädet vapisemaan ja jalat horjumaan.

Olen jo joitain vuosia käyttänyt kännykkää käyttömuistini jatkeena. Sen kun saa näppärästi piippaamaan kun on esimerkiksi aika jonnekin lähteä, ja kotona tehtäviä hommia on siihen helppo listata. Ja nekin pistää ajallaan hälyttämään.

Vielä kun oppisi laittamaan ne asiat heti muistiin kun ne mieleen aina kulloinkin juolahtaa. Kaupassa käynnistäkään ei mitään tulisi jos en jatkuvasti ylläpidä listaa asioista mitä kaupasta kotiin pitää kantaa.

Ja mitä enemmän aikaa kuluu sitä enemmän löytyy kännykälle käyttötarkoituksia. Jonkinsortin tekoäly osaa jo nyt tulkita kameralla kuvattuja arkipäiväisiä asioita ja antaa niistä tietoa ja selityksiä. Ja normipuhelimenkin saa muuttamaan puhetta tekstiksi ja toisinpäin. Silloin kun kädet oikein vapisevat ja sormet ovat tottelemattomia on esimerkiksi ennakoiva ja itsestään korjaava tekstinsyöttö kullanarvoinen.

Mihin kaikkeen kännykkä sitten pystyykään muutaman vuoden päästä? Tuntuu että vain mielikuvitus on rajana.

Ja vielä nuo päässäni olevat johdot ja rintakehääni asennettu tietokone. Niillä on suunnaton vaikutus siihen miten kroppani toimii. Scifiä tai ei, mutta uskon tekniikan kehittyvän silläkin saralla aikamoisesti. Jo omana elinaikanani.

Vielä ei kännykkä minua pystyssä pidä, tai lue ajatuksiani ja etukäteen niitä muistiin kirjoita. Ja vielä ei Länsikankaalta kulje lentolinjaa urheiluopistolle taikka ilmarataa eri kouluille.

Mutta jos jo nyt tekniikka sairasta auttaa näinkin paljon, niin tuskin maltan odottaa mitä kaikkea se viiden vuoden päästä tarjoaakaan.

Sitä odotellessa.

Kategoria(t): Ajatuksia, Terveys

Kansantappolaitos

Sairaalla, ainakin matti meikäläisellä sellaisella, on aniharvoin varaa sairastaa.

Siis ihan kunnolla ja tosissaan.

Lääkkeitä, lääkäreitä ja lääkärintapaisia, terapiaa eri muodoissaan, kulkemista sinne ja tänne. Kulujen suo on syvä ja loputon.

Ja kun alkaa pitkäaikaissairaan uralle kovin varhain, ennen kuin eläkekertymä tarpeeksi on kasvanut, on sairastaminen sitäkin vaikeampaa.

Yhteiskunta toki jossain määrin vastaan tulee. Vaikkakin yhä vähemmän ja vähemmän. Mutta kun pitkäaikaissairaan sairauksien normaalit hoitomuodot ja normaalit kemikaalit on käyty läpi vailla sanottavaa vastetta, loppuu yhteiskunnan halu auttaa kuin seinään.

Vähänkään valtavirrasta poikkeavat, kuitenkin tehokkaiksi ja turvallisiksi todetut lääkehoidot ovat matti meikäläisen pankkitilin ulottumattomissa.

Kansaneläkelaitos muuttuu tässä vaiheessa Kansantappolaitokseksi.

Käypä Hoito, Thl, Kela, Fimea ja kaikki niissä ja niistä päättävät jakkupukuiset ja solmiokaulaiset ovat sairaan todellisuudesta sairaan kaukana.

Kategoria(t): Ajatuksia, Terveys

Kun taivas niskaan putosi

Tasan kymmenen vuotta.

Kun sain oppitunnin siitä, miten ihmisen elämä saattaa silmänräpäyksessä muuttua.

Muistikuvani tapahtuneesta ovat aika hatarat. Ja ei, ei se päihteistä johdu. Vaan päähäni kolmeen eri kohtaan iskeytyneen meteoriitin aiheuttamista vammoista.

Ambulanssin muistan, ja itkevät ihmiset. Ja oman vihansekaisen hämmennyksen tunteen. Ja sen, kuinka avuttomaksi ja pieneksi itseni sillä hetkellä tunsin.

Kolme eri leikkausta, pysyviä hermovaurioita, metallia leuassa, täysin hajotetut hampaat sekä aivovamma. Ja lisäksi neurologinen sairauteni aloitti jyrkän nousukiidon kohti olemisen sietämättömyyttä

Helvetillistä tuhoa voi joku toiselle aikaan saada.

Silmänräpäyksessä.

Kymmenen vuotta on pitkä aika. Ja jos maailma on muuttuakseen niin siinä ajassa se ehtiikin paljon muuttumaan. Eikä aina pelkästään huonompaan suuntaan. Onnekseni.

Mutta luottamukseni viranomaisiin mureni täysin. Ja uskoni terveydenhuoltoon koki kovan kolauksen. Opin että oikeutta on tässä maailmassa tarjolla vain rajattu määrä ja valituille ihmisille. Jouduin kokemaan elämisen kaikki pimeät puolet, enkä samaa pysty toivomaan kenellekään toiselle.

Viimeinenkin ajatuksen hitunen siitä että jossain olisi ollut korkeampi voima katosi lopullisesti.

Vihaan väkivaltaa yli kaiken. Ja vaikka tuo kymmenen vuoden takainen minua ja elämääni paljon muutti, en vieläkään pysty ymmärtämään mikä saa ihmisen olemaan peto pahimmasta päästä toista ihmistä kohtaan.

Koitan silti elää ja opettaa tyttäriäni elämään siten, että niistä kukaan ei koskaan joutuisi vastaavaa suota ylittämään. Ja siten että tarvittaessa pääsisivät suostansa ylös mahdollisimman pienin vaurioin.

Mutta ennenkaikkea tämä vuosikymmenen mittainen on opettanut sen, että kaikesta on ainakin mahdollisuus selvitä.

Vähintään osin.