Pilleristä pilleriin

On ollut elämäni kulku viime vuosina. Tai oikeastaan jo kauemminkin. Menin laskuissa sekaisin jossain resepti numero neljän kymmenen tienoilla.

Tälä hetkellä käytän muistaakseni viittä eri valmistetta aamuin illoin. Joitain kivunlievitykseen, joitain kivun estoon, ja joitain joiden käyttötarkoitus kohdallani on aivan muuta kuin mihin kyseinen lääke alunperin oli tarkoitettu käytettäväksi.

Jotkut niistä kaiketi auttaa. Joistain en ole varma, pitäisi olla ilman että tietäisin auttaako vai ei. Ja jotkut pitävät minut suunnilleen järjissäni. Olen vaan huomannut itsessäni, kropassani tai päässäni, että on ollut joitain kokeiluja joissa kokeiltavana oleva aine on jonkin aikaa auttanut. Auttanut jopa niin että olen ainakin mielessäni tuulettanut ja hurrannut ja hyppinyt ilosta.

Pöljä minä.

On äärimmäisen turhauttavaa, lievästi ilmaistuna, huomata muutaman viikon jälkeen että hupsista, mihinkäs se lääkeaineen teho katosikaan. Ja näitä on viime kuukausina ollut ainakin kaksi ja tällaiset epäonnistumiset sotkevat mieltä entistä sotkuisemmaksi. Mikä minussa on vikana? Miksi aineet lopettavat tehonsa? Luuleeko lääkärini minua luulosairaaksi?

Mitähän vittua?

Kun tuohon ylläolevaan lisää pahentuneet dystonian oireet, kivut uusissa paikoissa, vapinan ja sätkimisen. on mellakka pääni sisällä aika lailla kova. Sellainen mellakka johon ei tällä hetkellä auta kuin perhe, eli vaimo ja lapset, tieto niistä ja niiden olemassaolosta. Tieto siitä että olen vielä tarpeellinen.

Ja Helloween liian kovalla kuulokkeista.

Olemisen siedettävä raskaus

Otsikko mukailee yhtä vaikeaselkoimmista kirjaa mitä koskaan olen lukenut. Mutta kuvaa tämänhetkistä tilaa vallan mainiosti. Olen, vaikka onkin raskasta, ja siedän sen. Pääosin ainakin. Ja jos en, niin sen kestämättömyyden koitan ilmaista ollessani yksin. Tai kuuntelemalla musiikkia. Kovalla.

Lääkitykseen tehtiin taas muutos. Jos tämä uusi auttaisi, saattaisin hyvällä tuurilla päästä kokemaan opiaattien vieroitusoireet, mutta viimeisen kerran. Peukut on siis pystyssä. Vaikka ne viekkarit ovat tähän mennessä olleet sellaisia joita en pahimmalle vihamiehellekään toivoisi. Parille kansanedustajalle sekä yhdelle maan pahimmista puoskareista kyllä. Mutta en muille. Toivon parhaillaan parasta, vaikkei sitä parasta kemikaalia ole vielä neljännesvuosisadan jälkeenkään löytynyt.

Olemisen raskautta on myös jatkuva huoli lapsista. Olen huolehtija ja en usko että tässä iässä sitä puolta itsessäni pystyn enää muuttamaan. Mutta se huoli kai sitten kuuluu vanhemmuuteen. Olisipa vain kaikki huolenaiheet lapsistani sellaisia normaaliin lapsuuteen ja nuoruuteen liittyviä. Mutta kun ei ole niin on siis sekin vain koitettava pystyä sietämään.

Vaikka vaikeaa on.

Onnekseni en ole tässä kaikessa yksin. Minulla on ihmeellinen puoliso, joka tähän asti on kestänyt kaiken mitä sairaana olemiseen liittyy. Ja on kestänyt kaiken sen huolen mitä omista ja yhdestä yhteisestä lapsesta koen. Ja onnekseni minulla on tällä hetkellä kaksi lääkäriä, jotka oikeasti kuuntelevat ja oikeasti etsivät ratkaisuja. Tai ainakin apua ja lievennystä. Ei tämä tauti minua hautaan saa. Pahemmaksi kylläkin saattaa mennä, siitäkin on jo joitain merkkejä tullut. Mutta ei tämä tapa.

Olen, siedän, kestän, kokeilen, kuuntelen, puhun. Kaiken sen elämän raskauden. Sekä ajoittaisen hyvyyden.

Jotain hyötyä

Haluaisin olla jotenkin hyödyksi. Jaksamiseni mukaan. Auttaa samanlaisia kohtaloita kokeneita.

Viestiä siitä kuinka huonolla tolalla pitkäaikaisesti sairaiden, eritoten kipupotilaiden hoito saattaa olla. Ja myös siitä kuinka hyvää hoitoa sattuu joskus saamaan. Viestiä siitä miten mielivaltaisesti potilaita saatetaan kohdella ja jättää esimerkiksi lääkitsemättä, tai ei anneta sellaista lääkitystä mikä oikeasti auttaisi. Viestiä siitä miten sairas jätetään oman onnensa nojaan.

Haluaisin auttaa ihmisiä saamaan oikeaa hoitoa, ohjata tarvittaessa oikeaan paikkaan. Haluaisin antaa panokseni lasten ja nuorten mielenterveyden ja muun terveydenhuollon eteen. Varsinkin tällaisena aikana josta kukaan ei vielä ennen vuotta 2020 edes voinut kuvitella.

Tahtoisin kertoa päättäjille miten viranomaiset eivät potilaita kuuntele. Koska kuuntelevat mieluummin lääkefirmoja. Kertoa päättäjille että kokemus ajaa monesti koulutuksen edelle. Ainakin joissain elämisen koukeroissa. Ainakin sairastamisen jalossa taidossa. Mutta ei minusta siihen taida olla. Olen sen verran väsynyt ja kipeä.

Ja aivan liian kyyninen.

Oman elämisenkin kanssa on jo tarpeeksi haastetta. Ja oma eläminen antaa huolen aiheita, lapsiltanikin, tarpeeksi. Varsinkin tällaiselle kaikesta huolehtijalle. Äitini mukaan kannoin jo pienenä kaikkia maailman murheita.

Jatkan siis kuten ennenkin. Vastaan jos kysytään. Autan jos apua pyydetään. Kerron jos niin joku haluaa.

Ylläri

Olin varautunut tappelemaan. Tai ainakin tinkaamaan siitä mihin olen oikeutettu ja mihin en. Mutta Lapin Keskussairaalan kipupoliklinikan ylilääkäri olikin ihan toista maata mitä suurin osa hoitajistaan.

Olimme kaikesta samaa mieltä.

Minä hänen ehdotuksistaan ja mielipiteistään ja hän minun toiveistani ja ajatuksistani. Kävi siis taas niin, kuten on tapana, että kun etukäteen miettii valmiiksi kaikki vasta-argumentit mahdollista perseilijää kohtaan, osoittautuu pöydän toisella puolella olija täysin muuksi mitä odottanut on. Tällä kertaa empaattiseksi ja tieteeseen uskovaksi. Ei siis tarvitse alkaa tunkemaan kipua ajatuksien tulitikkulaatikkoon tai puhaltamaan kipuja pois jokaisella uloshengityksellä.

Vaan mennään kemikaalien voimalla, vanhoilla ja yhdellä uudella. Ja jouston varaa lääkäri jätti suuntaan ja toiseenkin. En siis joudu pelkäämään tyhjän päälle putoamista. Koska pitkäaikaisesti sairaalle yksi tärkeimpiä asioita on hoidon jatkuvuus, tieto siitä että on jatkossakin kontakteja, sekä tieto siitä että lääkitystä ei kukaan yritä viedä pois.

Siinäpä olisi Fimean, Kelan ja THL;n ”lääkäreille” ja ”asiantuntijoille” oppimisen paikka. Potilaan kuuntelu, potilaan tarpeiden arviointi puhtaasti tieteen ja faktojen pohjalta, eikä sen mikä kullekin virastolle ja kullekin viranhaltijalle ja ”asiantuntijalle” milloinkin korvaan mukavimmalta kuulostaa.

Kivunhoito ja kipupotilaiden, sekä joidenkin neurologisesti sairaiden kohtelu on tässä maassa häpeällistä. Potilaan kokonaisvaltainen etu jää liian monesti kuulematta ja tiedostamatta. Onnekseni nyt oli toisin, vaikka kovista kemikaaleista kyse onkin. Eikä vaikkapa puhtaasta luonnontuotteesta jonka pitkäaikaiset vaikutukset ovat niitä kovia kemikaaleja huomattavasti kevyemmät.

Ei tahdo jaksaa

Vittumainen on. Tämä helvetillinen tauti.

Ei mene paremmaksi vaan osoittaa uusia ulottuvuuksia koko ajan. On yllätyksiä täynnä on totta tosiaan. Nyt ja taas kroppa on kuin olisi pahimman laatuiset viekkarit päällä.

Vaikka ei ole.

Lääkitys on ollut vakaa ja sama jo viikkoja. Ja jo viikkoja, jos ei enemmänkin on kulunut edellisestä opiaatin vaihdosta. Vaikka tein sen vähemmän hyväksytyllä tavalla.

Mutta tein kuitenkin.

Karmeaa yrittää nukkua kun keho on toista mieltä. Enkä voi edes vetää päätä täyteen että edes hetkeksi helpottaisi. Tai voisin mutten uskalla. Menetettävää on liikaa.

Huudatan kuulokkeissa musiikkia niin lujalla että aivot saa tämän kirjoittamisen jälkeen jotain muuta. Jospa nukahtaisin tähän sohvalle musiikin tahdissa.

Muuten en oikein enää tahdo jaksaa.

Jännitystä

Pitäisi ensi tiistaina mennä kipupoliklinikalle. Lääkäri siellä on sellainen jota en ole koskaan vielä tavannut. Ja en siis tiedä onko kyseinen lääkäri niitä kipulääkäreitä jotka haluaa kivun laittaa tulitikkuaskiin vai niitä jotka uskovat kemikaalien voimaan.

Koska minä ainakin uskon.

Parhaiten tehoava aine on tähän mennessä annettu laastarina. Mutta ihoni ei laastaria kestä. Toiseksi paras, pilleri, auttaa vähemmän mutta ei aiheuta laastarin tapaan rakkuloita tai ihottumaa.

Toivon sydämestäni että tämä kyseinen lääkäri ei alkaisi käskeä opiaateista vieroittumaan. Haluan edes sen osittaisen hyödyn ja en haluaisi lähteä torin nurkilta opiaatteja ostelemaan. Ja vieroitusoireet taas uudestaan ei ole houkutteleva vaihtoehto.

Lääkkeitä on kokeiltu kymmeniä ja nyt kun on löytynyt sellainen kombo joka antaa toimintakyvyn osaksi päivää, olisi varmaan aika typerää niistä luopua.

Jännitystä ilmassa siis. Ja varasuunnitelma vielä hakusessa.