Aina silloin tällöin, nykyään onneksi vähemmän, tulee eteen tilanteita joissa tunnen sairauteni suuremmaksi kuin itseni.
Aluksi, silloin kolmisen kymmentä vuotta sitten en vielä tuntenut häpeän tai alemmuuden tunnetta, oireet olivat silloin miedommat enkä osannut arvata että asia tulee olemaan seuranani loppuun asti.
Dystonia alkoi pahentua sen jälkeen kun minut oli painettu maan sisälle, hampaita lähti ja ulkomuotoni muuttui. Aluksi aloin olla häpeissäni siitä. Opin hymyilemään suu kiinni ja nykyäänkin yritän edelleen olla nauramatta vieraampien ihmisten seurassa. Sen verran omituinen ilmestys on suuni jos sen avaan.
Joitain vuosia sitten aloin horjua kävellessä, kaatuillakin. Jotkut kyselivät olinko humalassa tai naureskeli että olipas kova ilta eilen. Kyynärsauvan ottaminen käyttöön oli kova paikka.
Kyynärsauvan lisäksi aloin käyttää normaalia kävelykeppiä. Aluksi vain kotona sisällä. Myöhemmin opin ottamaan senkin mukaan niin sanotusti ihmisten ilmoille.
On helppoa sanoa että ei ole tarvetta hävetä. Mutta käytännössä olo saattaa olla ihan jotain muuta. Ihminen on kuitenkin siitä kummallinen elukka että häpeän tunteensa lisäksi ihminen oppii myös sopeutumaan.
Kävelemisen vaikeuteen olen oppinut mutta en siihen miten tämä helvetillinen tauti on muuten motoriikkaani vaikuttanut. Esimerkiksi yksinkertaisesti rusetin laittaminen vaikkapa kenkiin on todella, todella vaikeaa ja pienen lapsen college housuihin käytännössä mahdotonta.
Ja tänään huomasin häpeäväni niin keppiä kuin hienomotoriikan huonoutta. Aamulla vein vajaa kolme vuotiaan päiväkotiin ja näin miten muut vanhemmat katsoivat kepin kanssa löntystelyä pitkään. Sen lisäksi jouduin pyytämään yhdeltä hoitajista että laittaisi pojan housujen naruun rusetin.
Minua viisaampi ja tyttäret ovat tähän jo tottuneet. Ja osin minäkin. Mutta autossa huomasin kuinka vitutti niin paljon että itkin. Harvinaista nykyään, kuten aluksi sanoin, mutta aina yhtä inhottavaa.
En pidä siitä kun sairaus tuntuu itseäni isommalta.
Arkipäiväinen 