Pari edellistä iltaa on olleet aika mielenkiintoisia. Dystonia iskee nyt taas käsiin, lujasti ja valtavalla voimalla. Joku voisi muuttaa käsieni liikkeet energiaksi, ainakin yhden talon lämmityksen vuorokaudeksi saisi. Joidenkin lääkärien mielestä dystonia ei ole etenevä vaan väittävät että kun tauti iskee johonkin kohtaan kroppaa on se sitten siinä ja pysyy.
Väärä väite, väitän minä.
Aikanaan kun sain syväaivostimulaattorin (dbs) rauhoittamaan silloisia oireita, jotka keskittyivät lähinnä niskan, kaulan, hartioiden ja korvien alueelle, olivat ensimmäiset kuukaudet yhtä pilvien päällä makoilua. Kunnes jalkani alkoivat oireilla. Silloin yksi neurologi koitti epätoivoiselle minulle selittää miten tauti etsii uusia reittejä kiusatakseen uhriaan enemmän ja lujempaa. Jalkoja ei saatu rauhoittumaan ja nyt on toisen jalan virheasentokin sen verran asettunut että en sitä ilman kipua suoraksi saa.
Tiedän ettei dbs ole elämäni loppuun asti minua auttamassa. Näin minun silloin annettiin ymmärtää. Pikkuhiljaa ne alkuperäiset oireet ovat tulleet takaisin, joskus kovempina ja joskus lievempinä. Ja nyt siis ovat kädet jälleen alkaneet vapista ja vatkata.
Tästäkin huolimatta minulle on edelleen sanottu että dystonia ei etene. Väärä väite, väitän minä.
Tiedän olevani oikeassa koska minä olen se jolla ne karmeat kivut ovat. Tiedän olevani oikeassa koska minulla pään ja ylävartalon lihakset tekevät jatkuvasti töitä. Tiedän olevani oikeassa koska jaloistani katoaa voimat. Tiedän olevani oikeassa koska iltaisin voisin vaikka vatkata kananmunia vaahdoksi periaatteessa tekemättä itse mitään. Ja tiedän olevani oikeassa koska minulla se dystonia on, ei niillä lääkäreillä joiden väitän tässä väärässä olevan.
Tiedän olevani oikeassa koska toimintakykyni laskee koko ajan.
Eikä alle viisikymppisenä tällaista pitäisi kohdata. Tällaista jossa mietitään rollaattoria, pyörätuolia tai takapuolenpesijää. En halua mitään noista, haluan jonkin ihmeellisen, taianomaisen kemikaalin tai ison kasan höpöheinää. Jotain jolla saisin lihakseni pysymään paikallaan, jotain joka antaisi minun kävellä suorin jaloin, jotain joka lopettaisi tämän vittumaistakin vittumaisemman kivun. Jotain jonka voimin voisin toimia edes jonkin verran ja olla edes jollain tavalla normaali isä.
Arkipäiväinen 